Tuesday, June 6, 2017

Hopen uit uitsterven: column in de Standaard van 06/06/2017

Hopen op uitsterven?

‘We hopen dat ze uiteindelijk zullen uitsterven’, zo liet Etienne Vermeersch afgelopen weekend optekenen in een interview met De Morgen over de NIP-test en het bestrijden van genetische afwijkingen. De ‘ze’ slaat op mensen met Down waarvan een niet nader bepaalde ‘we’ hoopt dat ze uiteindelijk uitsterven.
Het is niet mijn gewoonte om één zin uit een interview te selecteren maar deze quote maakt een wereld op zich uit. Hij leest als een vonnis. Niet alleen om wat er staat, maar ook door de onderlinge combinatie van de woorden. Allereerst het woord waarmee de zin begint: ‘we’. Over welk ‘wij’ gaat het hier? Wij Etienne Vermeersch, wij genetischeziekte- bestrijders? En dan die andere twee woorden: ‘uiteindelijk uitsterven’. Betekent het dat we in de toekomst alleen hen die het perfecte genetische plaatje kunnen voorleggen, bestaansrecht verlenen? Gesteld dat dit ooit de realiteit wordt, wie velt dan het vonnis over wat levensvatbaar is of niet? Welk ‘wij’ zal het woord voeren en in naam waarvan?
Het uitgangspunt van Vermeersch’ redenering is de plicht tot genetische optimalisatie. Eens we daarvan uitgaan, is elke beperking een doorn in het oog. Uiteraard, de redenering dat we geneeskunde moeten inzetten om vermijdbaar lijden te bestrijden, is nobel. Zo hoop ik dat kinderen die geboren worden met ziektes die van hun leven een hel maken, niet geboren moeten worden – tenzij we de ziekte kunnen bestrijden. Maar of we daarom ooit álle genetische beperkingen kunnen of moeten opheffen, blijft zeer de vraag.
Niet kunnen omgaan met onze beperkingen is het grootste onvermogen waaraan de mens lijdt
Voor alle duidelijkheid: ik ga niet mee in het argument dat lijden op zich waardevol is, wel dat het onvermijdelijk is. Liever een leven zonder al te veel ellende, maar zodra we elke beperking alleen als een bron van lijden interpreteren en optimalisatieplicht ons enige uitgangspunt is, dreigt de perfectiedwang ons handelen te domineren en over te slaan op andere terreinen. Dat is erg risicovol. Niet dat hier per definitie een groot eugenetisch programma achter schuilt. Het risico situeert zich eerder in het feit dat we niet langer in staat zouden zijn om met imperfecties om te gaan.
Het gevolg daarvan is dat op we medisch vlak dreigen te ontsporen. Wat zouden we doen na het uitsterven van Down? Richten we dan onze pijlen op mensen met pakweg autisme of depressie? Daar gaat immers ook veel lijden mee gepaard. Ook op het mentale terrein zijn er risico’s. Onszelf wijsmaken dat er ooit geen lijden meer zal zijn, is een verkeerd uitgangspunt. Waarom dat zo is, is eenvoudig: er zal altijd tragiek bestaan, zelfs bij genetische optimalisatie. Relaties zullen blijven stuklopen, we zullen het nog altijd eventjes koud hebben als we uit de warme douche stappen en de korst van een brood zal de dag nadien iets harder zijn. Wie het lijden wil uitroeien, organiseert een leven vol frustratie.
Als beperkingen nooit zullen uitsterven, waarom zouden mensen met Down dat moeten doen? Ik weet niet wat het betekent om zelf een kind met Down op te voeden, maar ik ken persoonlijk enkele mensen. Die leren mij dat het perspectief van ouder tot ouder sterk varieert, ook al omdat mensen met Down sterk van elkaar verschillen. Velen zijn goed in staat om een menswaardig leven te leiden, al is het nooit vanzelfsprekend. Daarom is de persoonlijke keuze zo belangrijk en de enige ‘wij’ in deze kwestie zouden de ouders moeten zijn. Zij verdienen maximale ondersteuning, los van het feit hoeveel mensen met Down bestaan. Indien we, zoals Vermeersch stelt, betere zorg kunnen aanbieden omdat er minder mensen met Down zijn, dan dreig je mee te stappen in een perverse economische redenering: uitsterven benaderen als een vorm van besparing in de zorg.
Om die reden mag je uitsterven nooit in een programma opnemen. Nu al neemt de maatschappelijke druk toe om een welbepaalde keuze te maken. De wijze waarop artsen patiënten informeren is daarom van groot belang. Mensen correct en machtsvrij inlichten, is niet eenvoudig maar wel beslissend voor de keuze die we maken. En die persoonlijke keuze moet behouden blijven (zie ook ‘Kiezen doe je niet in het luchtledige’DS 18 februari 2015).
Natuurlijk is het een goede zaak dat we nodeloos lijden kunnen beperken. Meer levenskwaliteit kan daar het gevolg van zijn. Maar denken dat je alle imperfecties de wereld uit kan helpen, is een hopeloze illusie en mensen met Down zijn niet hopeloos. Ze leiden vaak een moeizaam bestaan en vragen veel zorg, maar dat is iets anders. Vandaar mijn slotvraag: is het niet kunnen omgaan met onze beperkingen, niet het grootste onvermogen waaraan de mens lijdt? De Griekse tragedieschrijvers hadden dit al door en daarom confronteerden ze ons ermee. Nu nog de moraalfilosofen van onze tijd.

6 comments:

  1. Jammer, je weet zelf goed genoeg dat Etienne V. er niet op uit is om een superras te creëren. Hij wil enkel het Down-syndroom de wereld uit helpen, om onnodig lijden te vermijden. Mocht jij zelf een kind verwachten, zou het je volledig eender zijn of dat kind al dan niet aan Down-syndroom zou lijden?

    Het getuigt van weinig smaak om iemand die het waarlijk goed bedoelt op zulke populistische manier aan te vallen omwille van een fout geformuleerde zin. Maar het is tenminste een makkelijke manier om even in de spotlight te staan, nietwaar?

    ReplyDelete
    Replies
    1. Bijna 40 jaar werk ik als ergotherapeute bij volwassenen mensen met een beperking en grote zorgvraag. Het merendeel van hen hebben een niet aangeboren hersenletsel ten gevolge van een trauma (een ongeval, hersenbloeding, trombose, evolutieve ziekte...) Velen van hen kwamen na (langdurige) reanimatie en maanden van comateuze toestand in deze zorgafhankelijke toestand terecht.
      Ik vermoed dat u en Etienne Vermeersch dit als "een toestand van te vermijden, onnodig lijden" zou benoemen. Het is inderdaad niet eenvoudig maar ik weet na 40 jaar terreinervaring dat deze mensen (met enkele uitzonderingen) heel blij zijn dat ze er nog zijn en dat er mensen zijn die hen nog levenskansen willen geven.

      Delete
    2. This comment has been removed by the author.

      Delete
    3. Ik pleit er ook helemaal niet voor om die zorg af te bouwen. Meer zelfs, de gedachte dat er mensen zoals u zijn die zwaargewonde of anders beperkte personen een nieuwe kans geven, zorgt ervoor dat ik net iets geruster kan gaan slapen. Het kan immers iedereen overkomen.

      Het gaat om hier om de terugbetaling van de NIPT-testen, om de ouders van wie het kind zou lijden aan oa Down, de keuze te geven om al dan niet verder te gaan met de bevalling. De test is volledig vrijblijvend: je hoeft hem niet te nemen en indien wel, is het resultaat puur informatief.

      Gegeven dat meer ouders zouden opteren voor abortus (in geval van een zware anomalie) bij volledige terugbetaling van die test, zou de verdere overlevering van het genetische defect enigszins worden afgeblokt. En da's wat Mr. Vermeersch bedoelde met "de ziekte van Down die uiteindelijk zou uitsterven".

      Hier zit de frustratie voor mij: Mr. Devisch weet goed genoeg dat Etienne V. ieders leven waardeert. Door mensen zoals Mr. Devisch - die ofwel het perspectief kwijt zijn, of media-aandacht zoeken - zijn we intussen een heel eind verwijderd van de essentie van de zaak. En dat vind ik jammer: een goeie maatregel die hierdoor mogelijks een slechte naam krijgt. En de reputatie van een sterk denker die om geen enkele reden wordt besmeurd.

      Delete
  2. Geen repliek durven geven op Kaaiman zegt alles ...
    En dat mag examens afnemen.

    ReplyDelete
  3. Jammer genoeg kon ik geen toegang krijgen tot Etienne Vermeersch' initiële opiniestuk in De Morgen van 3/6/2017 over de terugbetaling van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test voor het syndroom van Down) en ik kan er dus geen evenwichtig oordeel over vellen.

    Geïsoleerd gezien, begrijp ik wel dat Vermeersch’ one-liner « "We hopen dat kinderen met Down uiteindelijk zullen uitsterven" onder andere die ouders kan kwetsen die er voor gekozen hebben om hun getroffen kindje niet te aborteren en die de dagelijkse strijd hebben aangegaan om er –ondanks alles- toch het beste van te maken. Zij verdienen meer respect en steun van ons allen.
    In die context, zou het Etienne Vermeersch hebben gesierd, als hij inderdaad zijn excuses had aangeboden voor deze « ongelukkige » formulering, zoals ook gevraagd zou zijn door Ignaas Devisch, die ik hierin bijtreed.
    Anderzijds ben ik nogal afkerig van al te veel zelfcensuur in de « debatcultuur » als die louter gebaseerd is op de angst om iemand te kwetsen. Alles is natuurlijk een kwestie van « maat » en bijgevolg erg subjectief. Maar ik denk dat wij persoonlijk en de maatschappij in haar geheel het meeste leren van onze « fouten », op voorwaarde dat deze het onderwerp kunnen worden van publiek debat. In die zin ben ik triest dat Vermeersch niet tot excuses is overgegaan, maar « blij » dat Vermeersch deze « fout » heeft kunnen maken en dat wij, mede dankzij Ignaas Devisch’ reactie, eruit kunnen leren.
    Dat wij allen in ons bij definitie beperkte bevattingsvermogen nooit immuun zijn voor tunnelvisie of vergaloperingen wordt geïllustreerd door Ignaas Devisch zelf in zijn « wederwoord » in Knack van 11 juni 2017 :
    “Dat je het hebt over de ziekte Down en niet de mens, is quatsch: WIE DE ZIEKTE HEEFT, VALT ERMEE SAMEN. Mensen met Down ZIJN hun syndroom.”
    http://www.knack.be/nieuws/belgie/ook-de-ideologie-van-de-weldenkendheid-kan-tot-ontsporingen-leiden/article-opinion-864413.html

    Gelukkig heb ik hier de context wel en die verschoont veel, want de bedoeling is onmiskenbaar lovenswaardig : steun de mensen die zich gekwetst voelen en boor al te gemakkelijke uitvluchten om zich niet hiervoor te excuseren in de grond.

    Maar de stelling op zich dat de identiteit van een mens zou samenvallen met één bepaalde ziekte (hoe zwaar en beperkend ook), lijkt me al te reductionistisch en potentieel zelfs dehumaniserend…

    ReplyDelete