Dossier Dr. Van Gool

Op maandag 27 maart 2017 publiceerde De Standaard een onderzoeksdossier over Dr. Van Gool. In diverse media kwam dit ruimschoots aan bod. Ik gaf onder meer toelichting op Radio 1 (De Wereld Vandaag) en het VTM Journaal. Enige duiding is hier toch op zijn plaats want procedures zoals een informed consent die veel meer is dan zomaar een papier. Mensen informeren is een cruciale voorwaarde om tot een goed onderbouwde en patiëntgecentreerde zorg.

In De Standaard van 28 maart 2017 heb ik mijn column gewijd aan deze heikele kwestie. Klik hier om dit stuk te lezen.


Hieronder kun je ook de integrale tekst van mijn stuk lezen.

Ethiek is net zo urgent als genezen

Geneeskunde kan enkel goed functioneren als ze omgeven wordt door ethische procedures, wetenschappelijke controle en complete transparantie. Alleen op die manier, aldus Ignaas Devisch, kan ze zich onderscheiden van kwakzalverij en uitbuiting.

IGNAAS DEVISCH

Wie? Doceert medische filosofie en ethiek aan de UGent en de Artevelde-hogeschool. Deze opinie­­bijdrage vervangt zijn tweewekelijkse column.

Wat? Juist omdat patiënten genezen zo delicaat is, moeten we de grootst mogelijke openbaarheid nastreven.

Experimenteren

Bij het bestuderen van het dossier van Stefaan Van Gool (DS 27 maart) moest ik meteen denken aan een opmerkelijk boek uit de dertiende eeuw, geschreven door Roger Bacon,De erroribus medicorum (Over de fouten van de artsen). Bacon geeft er de artsen van langs, maar in één passage van het boek vraagt hij ook om begrip: omdat artsen te maken hebben met mensen, kunnen ze niet zomaar experimenteren zoals in andere wetenschappen, terwijl experimenten essentieel zijn om wetenschappelijke vooruitgang te boeken. Daarom, besluit Bacon, moeten we begrijpen dat geneeskunde een moeilijke discipline is.

Bij die vaststelling kan het natuurlijk niet blijven. Begrip voor fouten is één ding. De plicht om fouten te vermijden, een ander. Alle regelgeving en ethiek die sinds decennia de gezondheidszorg omringen, vertrekken vanuit die plicht en zijn één langgerekte poging om een antwoord te bieden op de delicate situatie waarin geneeskunde zich bevindt: hoe op een experimentele manier vooruitgang boeken in het genezen van mensen zonder dat patiënten er slachtoffer van worden? Het dilemma in dezen is even duidelijk als hardnekkig: wie niet experimenteert, staat stil; wie onzorgvuldig experimenteert, loopt het risico slachtoffers te maken. Daarom kan een goed functionerende geneeskunde alleen maar bestaan wanneer ze omringd wordt door ethische procedures, wetenschappelijke controle en de grootst mogelijke openbaarheid in alles wat ze doet.

Leven en dood

Veel artsen zullen het niet graag lezen, maar zolang er pa­tiënten bestaan, kan geneeskunde nooit een exacte wetenschap zijn, wel een experimentele. Stap met een resem klachten verschillende artsenpraktijken binnen en de kans is groot dat je met uiteen­lopende diagnoses thuiskomt. Dat is geen verwijt, wel een belangrijke vaststelling. De moeilijkheidsgraad in het afbakenen en behandelen van symptomen blijft vaak groot. Daarom volgen zij die ermee aan de slag gaan een lang­durige en goed onderbouwde opleiding. Tenslotte gaat het om mensenlevens.

Wie patiënten voorhoudt dat de resultaten vaststaan terwijl dat niet zo is, bedriegt hen

Een bepaalde mate van onzekerheid bij de behandeling van schimmel onder de teennagels zal misschien weinig mensen verontrusten. Bij levensbedreigende ziektes is het andere koek. Dan gaat het om leven en dood en ben je als patiënt koortsachtig op zoek naar de best mogelijke behandeling. Op zo’n moment wil je vooral niet horen dat er niets aan te doen valt. In de fase van ultieme wanhoop zijn patiënten daarom tot veel bereid. Ze zijn bereid te geloven in zaken die niet werken en desnoods hun huis te verkopen, om toch maar een bepaalde dure therapie te kunnen volgen, in de hoop alsnog aan deze kant van het leven te blijven. Begrijpelijk.

Op zo’n ogenblik moet geneeskunde de rug rechten en zich principieel onderscheiden van kwakzalverij en uitbuiting. Zolang een therapie nog niet op punt staat en onvoldoende deugdelijk getest is, bevinden we ons in een studie­fase. Daarom kijken zoveel mensen mee – ethische commissies, andere wetenschappers – om te vermijden dat experimenteren ten koste gaat van patiënten, of dat zij onzorgvuldig geïnformeerd worden. Een wetenschappelijke studie waarbij mensen betrokken zijn, heeft nood aan procedures, democratische controle en wetenschappelijke toetsing. Die omkadering moet verhinderen dat artsen hun voorlopige bevindingen voor sluitende waarheid houden en dat patiënten, in al hun wanhoop, een blind vertrouwen krijgen in artsen die de neiging hebben hen voor te houden dat alles goed komt.

Risico’s

Artsen horen kennis te verzamelen om mensen te helpen. Dat verwachten we ook van hen. Als arts toegeven dat je iets (nog) niet weet, is nochtans het toppunt van wetenschap en hoe vreemd het ook klinkt, een kernelement in de zorg voor patiënten. Wie mensen voorhoudt dat de resultaten vaststaan terwijl dat niet zo is, bedriegt patiënten. Zelfs wanneer later blijkt dat de therapie succesvol is en artsen vanuit de best mogelijke ingesteldheid experimenteren omdat ze mensenlevens willen redden, moeten eerlijkheid en transparantie altijd vooropstaan. Natuurlijk wil iedereen positief nieuws horen, maar we moeten bij de feiten blijven. Correcte en gepaste informatie staat medische urgentie nooit in de weg.

Ik kan me goed voorstellen dat Van Gool met de best mogelijke intentie zijn behandeling ontwikkelt. Maar wanneer blijkt dat er tijdens studies zoveel onzorgvuldigheden zijn gebeurd, dan is het ontoelaatbaar om hiermee verder te gaan. De beslissing van UZ Leuven om de samenwerking stop te zetten, is daarom ook de enige juiste. De zwijgcultuur rond de ontslagregeling en de nog latente verbondenheid van de arts met de universiteit daarentegen zijn toonbeelden van hoe het niet moet. Ex-patiënten horen te weten wat er is gebeurd en hoe (on)betrouwbaar de behandeling is, toekomstige patiënten moeten weten waaraan ze beginnen en wetenschappers mogen geen omerta handhaven om elkaar te beschermen.

Transparantie

In feite is de discussie eenvoudig: indien een behandeling het leven van mensen kan redden, dan hebben de uitvinders ervan alle reden om met de grootst mogelijke transparantie te werk te gaan, zodat wereldwijd zoveel ­mogelijk mensen er baat bij kunnen hebben. De demon genaamd kanker kunnen we alleen bestrijden door kennis te delen en in elke fase van een onderzoek transparant te werk te gaan. Nu is de behandeling in kwestie peperduur, omdat ze nog in een studiefase zit en terugbetaling nog niet kan. We weten dus niet zeker of en welk resultaat de behandeling boekt, omdat de studies erover onvoldoende gecontroleerd zijn. Roepen om terugbetaling en tegelijk klinische studies uitvoeren in een grijze zone, is niet ernstig. Indien er goeie hoop is dat de therapie werkt, laat dan controle toe. Indien je dat niet doet, heb je iets te verbergen.

De enige manier waarmee de hedendaagse geneeskunde de kritiek van Roger Bacon uit de dertiende eeuw kan counteren, is dat ze meer dan ooit externe controle toelaat op alles wat gebeurt en dat ze daar zelf actief aan meewerkt. Soms zijn vergissingen onvermijdelijk, maar juist omdat patiënten genezen zo delicaat is, moeten we de grootst mogelijke openbaarheid nastreven. Daarom moet de zwijgcultuur die rond dit dossier hangt, dringend worden doorbroken. Zwijgen is een actieve vorm van medeplichtigheid. Elke betrokkene in dit delicate dossier moet zichzelf de gewetensvraag voorleggen waarmee Jacques ­Derrida een van zijn boeken heeft getiteld: hoe niet te spreken? Die vraag is ook mijn overweging geweest om hier niet over te zwijgen