Discussie over Soliris

Naar aanleiding van de artikels van Sara Vandekerckhoven en Femke van Garderen in de Morgen, heb ik een kort stukje gepleegd om duidelijk te maken hoevele macht een farmabedrijf in de samenleving wel kan hebben. 

In de Morgen staat een ingekorte versie van het stuk. Ik geef hieronder de integrale versie weer: 

Voor de link naar het online artikel, klik hier. Verder in de krant staat ook nog een interview hierover. Explosieve materie toch en alle medeleven met de ouders. 

Lelijk en meedogenloos

Toen de vorige paus – Paus emeritus Benedictus XVI – het beu was dat de vrouwenkwestie in de kerk elke keer opnieuw ter sprake kwam, vorderde hij een dictaat uit om deze kwestie ‘eens en voor altijd van de baan’ te helpen: vrouwen zouden en zullen nooit een volwaardige functie in de kerk krijgen.

Bij kardinaal Ratzinger had deze handelswijze iets lachwekkend, maar de wijze waarop de firma Alexion te keer gaat in het dossier over Soliris werkt minder op de lachspieren. Nu De Morgen het contract met voormalig minister Onkelinx op de kop heeft weten te tikken, is eindelijk ook voor de publieke opinie duidelijk hoe dit bedrijf te werk gaat: dictatoriaal, met geen enkele zin voor humaniteit. Het gaat dus evenzeer om een dictaat, maar dan op de kap van de belastingbetaler en vooral, met het leven van mensen, kinderen in het bijzonder, als cynische inzet: Victor, Elias, en zovele anderen. Er staat onomwonden in het contract dat de prijs van een ampul voor onbepaalde duur vastligt en dat ‘Soliris op geen enkel moment herzien kan worden’. Nou, dat ruikt naar brute macht, temeer nergens in het contract wordt het bedrijf verplicht om extra onderzoek naar het medicijn te leveren of om zelf de werking van Soliris te evalueren.

De kans is groot dat de voormalige minister nu de goegemeente over zich krijgt, maar sta me toe toch even de zaak in perspectief te plaatsen. Indien we onze verontwaardiging een kanaal willen geven, dan richten we ons best op de plaats waar de macht zich afspeelt en dat is deze keer duidelijk niet het kabinet van de Belgische minister van volksgezondheid. Bedrijven als Alexion weten bijzonder goed dat een kleine nationale overheid geen groot gewicht in de schaal kan leggen in dit dossier en dat bovendien geen enkele politieke mandataris het zich kan permitteren geen contract met hen af te sluiten. Stel je eens voor dat de minister het been had stijf gehouden en er mogelijk geen contract was afgesloten? We zouden adem tekort gekomen zijn om onze verontwaardiging uit te roepen. Akkoord, het ziet er niet fraai uit, maar herinneren we ons nog even hoe sterk de druk van de publieke opinie was om hierin het bedrijf maximaal tegemoet te treden.

Alexion waant zich onaantastbaar en past onderhandelingstechnieken toe die bij vele andere farmabedrijven de wenkbrauwen doen fronsen en deze sector is toch een en ander gewoon. Blijkbaar kan een menselijk leven hen niets schelen. Ik beeld me in dat de bedrijfsvoerders de avond van het contract met Onkelinx nog wat extra kaviaar hebben opgeschept en een chateau Pétrus hebben ontkurkt. Tussen 2011 en 2013 verdubbelde hun omzet: van 723 miljoen naar bijna 1,5 miljard euro. Dan kan er al eens iets vanaf.

Een democratie heeft een probleem wanneer de vertegenwoordigers van het volk niet langer de macht hebben om de beslissingen te nemen in naam van het publieke belang. Wat zijn verkiezingen waard indien het centrum van de macht zich ergens anders afspeelt? En vooral, wat vermag een samenleving met machtsspelers die zich nergens moeten verantwoorden? Ik stel daarom voor om iets te leren van de strategie die het bedrijf toepast, met name door ons te focussen op hun imago. Wie de website van het bedrijf even bezoekt, merkt hoe graag ze uitpakken met het beeld van een humaan bedrijf dat de patiënt centraal stelt (http://alxn.com/patients/patient-stories). We weten ondertussen beter.

Terwijl Alexion er niet om verlegen zit om op de kap van Victor de druk op de minister door te voeren, zal het ongetwijfeld niet ongevoelig zijn voor het eigen imago. Akkoord, ze leven niet van onze stemmen, maar daarom zijn we niet compleet machteloos. Allerlei middelen zijn mogelijk: een hoorzitting in het Europees parlement, een debat op televisie, een kritische analyse door de verzamelde pers, een petitie met vele handtekeningen, weet ik veel. Maar dat dit soort van praktijken kan niet zonder gevolg blijven. Laten we minstens dit bedrijf ter verantwoording roepen en hun imago een fikse deuk geven. Indien de aandeelhouders van een beursgenoteerd bedrijf nerveus worden, kan er veel. In Mooi en Meedogenloos (The Bold and the Beautiful) heeft Bradley Bell, de huidige uitvoerend producent en ook scenarioschrijver, al meerdere malen enkele verhaallijnen ingekort omdat die niet goed scoorden bij het grote publiek. Hoog tijd om in de soap rond Soliris – die ik bij gebrek aan beter maar omdoop tot Lelijk en Meedogenloos – ook een gelijkaardige wending in de plot te voorzien.