Viktor, Elias en het businessmodel van de pharmabedrijven (De Morgen, 15 januari 2015)

Klik hier voor de online versie:  

Een nieuwe casus: Elias (15) uit Deurne lijdt aan de zeldzame ziekte HUS en alleen een bijzonder duur geneesmiddel (Soliris) kan hem redden (DM 14/1). Het Riziv betaalt (voorlopig) het medicijn niet terug en ondertussen onderhandelt de overheid de met producent om de prijs te laten zakken. En jawel, de vorige casus (2013, Viktor) was behoorlijk analoog, zij het dat de ouders nu zelf het initiatief hebben genomen om dit naar buiten te brengen, terwijl bij Viktor de producent aan ‘creatief ondernemerschap’ had gedaan. 

Viktor en Elias zijn niet de eerste met een zeldzame ziekte, die we via de media mogen leren kennen. En zeker niet de laatste. Wat de weesziektes betreft: er zijn er nog heel wat die we niet vandaag kunnen bestrijden, maar als alles met deze rotvaart blijven evolueren, mogen we de komende jaren veel positief nieuws verwachten. 

Maar de vooruitgang brengt ook vragen mee. Die naar betaalbaarheid bijvoorbeeld zal alleen maar scherper worden, met meer ‘casussen’ tot gevolg en met vervelende dilemma’s zoals: in welke weesziektes willen we prioritair investeren, en wat willen we terugbetalen? Al is er niets mis met casusanalyse, het blijft namelijk nodig om doorheen het bijzondere ook het algemene te zien. 

Ten slotte is het algemene niets anders is dan een opeenvolging van bijzondere gevallen. Daarom deze vraag: welk patroon zit er achter die gevallen verscholen? 

Dat gaat als volgt: er is medische nood, een duur medicijn, en een gezondheidssysteem dat het niet langer kan dragen om alle medische noden te lenigen. Hoe komt dat? Dat is complex en ik kan hier maar enkele zaken opsommen: dodelijke ziektes worden stilaan omgebogen tot chronische ziektes, zeldzame ziektes kunnen beter worden bestreden en gezondheid is een veel breder begrip geworden, zodat we vaak de gezondheidszorg binnenstappen zonder dat we een probleem hebben, maar ons zorgen maken over de mogelijkheid dat we problemen zouden kunnen hebben. 

Daarnaast moeten we oog hebben voor de sterk doorgedreven winstlogica die in het denken en handelen over gezondheid is binnengetreden. Patiënten worden consumenten, ziekenhuizen moeten winst maken en sommige pharmabedrijven blijven de boel aanstoken en vragen soms onnodig veel geld voor een medicijn. Het eeuwige argument – wij nemen het risico om dit te ontwikkelen dus moeten we dat terugverdienen – gaat maar tot zekere hoogte op. 

In 2012 verscheen in The British Medical Journal een rapport dat vragen stelde bij het ‘business model’ van heel wat pharmabedrijven. Het pleidooi dat daar uit voortkwam, was om bedrijven meer aan te zetten tot kosteneffectiviteit, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen die echt het verschil maken en om op te houden met klagen over de kosten. Uit het journalistieke dossier dat op basis hiervan verscheen in The Huffington Post bleek dat een aantal leidende pharmaceutische bedrijven voor elke dollar gespendeerd aan basisonderzoek, 19 dollar uitgeven aan ‘zelfpromotie’; reclame dus. Deze cijfers zijn zeker niet voor iedereen hetzelfde, maar ze geven toch een beeld van wat óók de realiteit is. Schermen met ontwikkelingskosten mag, maar men moet ook redelijk blijven en bereid zijn tot transparantie. Ook Kalman Appelbaum had hier al eerder voor gepleit in ‘Pharmaceutical Marketing and the Invention of the Medical Consumer’.

Tijdens de onderhandeling over elke casus mag dit bredere plaatje ook eens op tafel liggen. Bedrijven en overheid kunnen best wel samenwerken, en de eersten mogen zeker rijk worden, maar indien ze winst maken ten koste van het algemeen belang en van de gezondheid van velen, waaronder helaas ook Elias, dan is de maatschappelijke verantwoordelijkheid ver te zoeken. Iedereen is blij met nieuwe medicijnen om bestaande ziektes te bestrijden, maar ontwikkelingskosten overwaarderen als lobbyinstrument om ontiegelijk grote winsten te maken, lijkt me behoorlijk verderfelijk. 

En ondertussen hoop ik dat Elias, en zovele anderen, snel kunnen worden geholpen.