Zijn, niet-zijn, of beter zijn, is dat de kwestie (De Standaard 21/11/14)

Zie de link of hieronder voor de volledige tekst
DE DELICATE DEFINITIE VAN EEN ‘WRONGFUL LIFE’
Zijn, niet-zijn of beter-zijn,
is dat de kwestie?
IGNAAS DEVISCH
Wie? Hoofddocent medische filosofie en ethiek (UGent en Arteveldehogeschool) en samensteller van ‘Ziek van gezondheid’ (De Bezige Bij).
Wat? We moeten oppassen dat ouders die een kind met een handicap alsnog laten geboren worden, niet ‘onverantwoord’ worden genoemd.
De casus van de 12-jarige Iliana, die geen vergoeding krijgt van een gynaecoloog omdat ze geboren is met een zware handicap, legt bloot dat ons land geen pasklaar kader heeft voor dit soort kwesties. Maar misschien is dat maar goed ook, schrijft IGNAAS DEVISCH. Je wil toch geen samenleving die vastlegt welk soort leven ‘goed’ en ‘fout’ is?
In een opmerkelijk arrest weerlegt het Hof van Cassatie de vraag van de 12-jarige Iliana om haar een schadevergoeding toe te kennen omdat het is geboren
(DS 20 november)
. Zoiets heet een ‘wrongful life-vordering’, een eis tot schadevergoeding door het kind zelf omdat het met een handicap zit opgezadeld en daarom liever niet geboren was. We spreken daarentegen van een wrongful birth-claim als de ouders die vraag stellen, en in hetzelfde arrest is die eis opvallend genoeg wel toegekend. Daarmee lijkt het Hof ons te wijzen op een morele grens.
Hoe pijnlijk ook voor de betrokkenen, op zich is dit een zeer interessante casus omdat hij ons dwingt ten gronde over een aantal vragen na te denken. Laten we eerst een eerdere casus in herinnering brengen. In 2010 werd het UZ Brussel veroordeeld tot het betalen van een flinke schadevergoeding nadat een meisje een klacht had ingediend tegen het ziekenhuis omdat het was geboren met de ziekte van Sanfilippo, terwijl de prenatale test het tegendeel had voorspeld.
Met die verschillende afwegingen is meteen duidelijk dat we in België geen wettelijk kader hebben om hierover te oordelen. Nu het Hof de claim afwijst, zal dit kader er waarschijnlijk niet komen, terwijl er in 2007 wel degelijk een wetsontwerp heeft bestaan over die kwestie, maar die ‘wet tot vergoeding als gevolg van gezondheidszorg’ heeft het nooit gehaald en is in 2010 vervangen door een andere wet. Van een ‘schadevergoeding wegens het feit dat men geboren is’, is geen sprake meer. In een parlementair verslag van 2011-2012 valt nochtans te lezen dat er daardoor een leemte is in de Belgische wetgeving die dringend gedicht moet worden. Dat is duidelijk niet gebeurd.
Hellend vlak
Daarmee verschillen we van Frankrijk, dat zo’n claims wettelijk onmogelijk heeft gemaakt na de ‘zaak-Perruche’, genoemd naar een jongeman die zwaar gehandicapt werd geboren omdat zijn moeder tijdens haar zwangerschap rodehond had gekregen en dat niet was opgemerkt door de artsen. Het hoogste hof in Frankrijk kende wel een schadevergoeding toe wegens ‘schade van het geboren zijn’, maar daarna achtte de wetgever het noodzakelijk om zoiets onmogelijk te maken, omdat hij vreesde zich op een hellend vlak te begeven. Als wrongful life kan worden geclaimd, kunnen in theorie kinderen ook hun ouders aanklagen en dat is inderdaad een bijzonder verregaand precedent.
De inzet van het debat is drievoudig.
1. Elk land heeft nood aan een goede wetgeving inzake schade als gevolg van medische fouten en misschien is het in ons land niet eens zo abominabel gesteld op dat vlak. In het geval van Iliana lijken er goede redenen te zijn om te spreken van een medische fout, vandaar vermoedelijk de erkenning van wrongful birth en een schadevergoeding aan de ouders. Het blijft pijnlijk, maar de erkenning van een fout blijft overeind.
2. Het is de vraag of we elke medische screening wel moeten begrijpen als een resultaatsverbintenis. Zelfs al gebeuren er geen menselijke fouten, medische testen zijn niet onfeilbaar. Mocht elke medische screening een strikte resultaatsverbintenis worden, dan vermoed ik dat nog maar weinigen ze willen uitvoeren. Als elke medische handeling de potentiële opstap wordt naar een klacht, dan wordt het ziekenhuis een rechtbank, terwijl de relatie arts-patiënt toch vooral om vertrouwen moet gaan. Is de kunst dan niet om de juridische logica zo veel mogelijk te vermijden?
3. De meest fundamentele kwestie is de ethische vraag hoe we tegen het leven aankijken. Dat we bepaalde handicaps als dermate zwaar ervaren dat we ze liever niet tot leven wekken, lijkt een plausibele redenering. Als sommige kinderen worden geboren en alleen maar lijden tot ze sterven, dan is het zeer positief dat we dat kunnen voorkomen. Zo’n lijden heeft geen zin.
Maar dat recht kan ook omslaan in een vorm van dwang, zodat ouders voortaan als ‘onverantwoord’ worden omschreven als ze een kind met een handicap alsnog laten geboren worden. Dan stoten we op een cruciale vraag: willen we leven in een samenleving waarbij er een algemeen criterium bestaat voor ‘juist’ of ‘fout’ leven? De voorstanders van zo’n criterium argumenteren dat ouderschap ook ‘procreatief goeddoen’ omvat – elke ouder moet zich informeren of zijn kind mogelijk gehandicapt zal zijn om het vervolgens te voorkomen. De tegenstanders, onder wie ikzelf, vrezen dat je daarmee een deur wagenwijd openzet. Dan kan een kind de artsen maar ook de ouders aanklagen wegens ‘schuldig verzuim’.
Bovendien, zodra we stellen dat er zoiets als ‘foutief leven’ bestaat, laten we een morele clusterbom ontploffen. Want wat is dat, ‘foutief leven’ of ‘gehandicapt zijn’? Het kernargument is vaak dat zo’n kinderen ‘onvoldoende kansen’ kunnen krijgen, maar dat is een uiterst rekbaar begrip. Vanuit die logica zou een kind dat geboren wordt als pakweg de zesde in rij kunnen claimen dat zijn ouders nalatig zijn geweest omdat het onvoldoende mogelijkheden zal hebben om zich ten volle te ontwikkelen, omdat bijvoorbeeld universitair onderwijs dan financieel niet haalbaar zou zijn.
We moeten oppassen dat bepaalde rechten, gemaakt om fouten te vergoeden, niet uitmonden in een plichtslogica waarbij elke vorm van existentiële imperfectie kan leiden tot een juridische claim. Als de samenleving zou bepalen wat ‘foutief leven’ inhoudt, dan zou het toppunt van zelfbeschikking – ik kies welk kind ik wil – weleens in het tegendeel kunnen uitmonden: wij bepalen voor jou wat de juiste keuze is. Voor die samenleving pas ik.
Zodra we stellen dat er zoiets als ‘foutief leven’ bestaat, laten we een morele clusterbom ontploffen


Comments

Popular posts from this blog

debatten en interviews over Het Empathisch teveel

Hopen uit uitsterven: column in de Standaard van 06/06/2017