Opiniestuk over stamceldonatie (De Morgen, 18 januari 2014)

De Januskop van het beleid over stamceldonatie
‘Geef anderen meer kansen dan ik heb gekregen.’ Dat was de laatste wens van de beste vriendin van Thomas Serrien. Tweeënhalfjaar geleden kreeg ze het verdict leukemie te horen, en net zoals Ed, die via zijn vriendin de laatste dagen in de actualiteit treedt (https://www.facebook.com/rededwordstamceldonor), vond ze geen donormatch.
Sinds Thomas van zijn vriendin afscheid moest nemen twee jaar geleden, heeft hij zich ingezet om haar laatste wens te vervullen. Eerst probeerde hij om het tekort aan donoren op de politieke agenda te krijgen, met een voorstel om de mogelijkheid om stamceldonor te worden ook open te stellen voor homoseksuelen. Maar hij kreeg op het Ministerie van Volksgezondheid te horen dat het voor hen te veel werk was om niet gewoon dezelfde regels toe te passen als bij bloeddonoren. Jammer dat de bureaucratie het steeds haalt.
Thomas wilde, zoals vele anderen, het verschil maken: met een stamcelactie. Samen met vrienden organiseerde hij in 2012 een grote stamceloproep aan de Universiteit van Gent. Een week lang gingen ze spreken in aula’s en telden af op 1210 nieuwe registraties. Het was een groot succes en Thomas concludeerde dat het tekort aan donoren alvast niet lag bij een gebrek aan altruïsme van de Vlamingen. Opgetogen begon hij aan de plannen voor een groter project in 2013 om zowel in Gent, Leuven als Antwerpen campagnes rond stamceldonatie op te zetten. Begin 2013 was alles gereed. Er was echter nog één partner die zich weigerachtig opstelde: het Rode Kruis.
Ondertussen was Thomas ook bij ons – de Maakbare Mens vzw – komen aankloppen. Omdat wij samen met het Rode Kruis de campagne rond Stamceldonatie ‘Doe vandaag eens iets levensbelangrijks’ hadden opgezet, hoopten we op een evolutie in de geesten en in het beleid. En wat bleek? Deze campagne was zo succesvol met een enorme stijging van het aantal donoren tot gevolg, zelfs in die mate dat de middelen hiertoe waren opgebruikt. Er werd ons aangemaand om niet actief verder campagne te voeren omdat men het niet kon bol werken. Alle begrip, zolang dit tijdelijk blijft.
Groot was onze verbazing toen in het interview in Terzake (150114) een woordvoerder van het Rode Kruis stelde dat je als donor registreren zeker nuttig en zinvol is, maar dat we moeten vermijden dat mensen zich louter emotioneel als donor opgeven, omdat dit een flink engagement vraagt. Daarmee zijn we het evident eens, maar zelf ontvangen wij al maanden berichten dat mensen die zich willen registreren, niet worden gecontacteerd en daarom met vele vragen achterblijven: waarom gebeurt hier niets mee, zo horen wij telkens. Dat zijn geen emotioneel gestuurde mensen, maar mensen met engagement die strijden voor het behoud van leven. Zo ook Thomas.
Als voorzitter van de Maakbare Mens vroeg ik Thomas een jaar terug Thomas om ons eerst de kans te geven dit verder te bepleiten op beleidsniveau. We hebben meermaals aangedrongen om dit gebrek aan middelen via geijkte kanalen te laten doorwerken, maar zonder resultaat. Daarom kunnen we dit niet langer aanzien. We voelen het aan als onze ethische plicht om nu wél te spreken en Thomas te ondersteunen in zijn verhaal. Dat voor de camera elke campagne opgezet door families en vrienden wordt toegejuicht, is de waarheid geweld aandoen, want de praktijk vertelt ons iets anders.
Indien de overheid op gezondheidszorg bespaart en niet genoeg middelen vrijmaakt om de (dure) registraties van stamceldonoren te organiseren, via het Rode Kruis of andere organisaties, dan is dat zo, maar dan moet ze dit durven stellen. Nu doen alsof er volle steun bestaat en ondertussen zij die zich registreerden niet opbellen of warme acties om meer donorregistraties te zoeken kleinschalig te houden of zelfs te weigeren, dat is de hypocrisie zelf organiseren.
Wij roepen Het Rode Kruis en de overheid op om hierin klaarheid te stellen en hetzelfde engagement te vertonen zoals Thomas en vele anderen. We kunnen de levenskansen van velen verhogen als we op een eerlijke, transparante en optimistische manier met overheidsorganisaties het debat aangaan over de financiering van stamceldonaties. Indien deze financiering er komt, dan zijn we kandidaat om onze campagne ‘Doe eens iets levensbelangrijks’ over te doen, en gezien de eensgezindheid hierover, zal daar zeker politieke en dus financiële steun voor te vinden zijn. En indien men geen middelen wil investeren, dan moet men dit in een publiek debat durven stellen. Wat er ook van zij, de vraagt blijft: wil de overheid hierin investeren of niet? We zijn bereid te luisteren en mee in gesprek te treden, maar deze Januskop is niet aan ons besteed.

Tomas Serrien, Masterstudent Wijsbegeerte Universiteit Gent

Ignaas Devisch (professor filosofie en ethiek, voorzitter van de Maakbare Mens)

Comments

Popular posts from this blog

debatten en interviews over Het Empathisch teveel

Hopen uit uitsterven: column in de Standaard van 06/06/2017